NECESIDAD DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN NEUROGENÉTICA

摘要: Introduccion :Los Cuidados Paliativos (CP)  constituyen un modelo asistencial que mejoran la calidad de vida los pacientes con enfermedades potencialmente letales y sus familiares. Se basa en prevencion el control del sufrimiento evaluacion tratamientos adecuados dolor otros problemas fisicos, psicosociales espirituales. Las neurogeneticas, se estima ocupan 10% las causas atencion medica neurologia, su mayoria son tributarias CP, especial neurodegenerativas. Existen pocas publicaciones relacionen a neurogeneticas CP. Objetivos : Mostrar multidisciplinar proponer Asesoramiento genetico como herramienta para CP neurogeneticas. Metodos: realizo una investigacion descriptiva, retrospectiva prospectiva, desde 01-01-1998 hasta 31 – 12-2013, partiendo registrados departamento Neurogenetica Instituto Neurologia Neurocirugia. Resultados: De 1097 registrados, 47.4% ninos menores 19 anos. necesitan apoyarse aliviar enfermos son: Atrofia Muscular Espinal infancia Distrofias Musculares constituyen universo registrado. El 30.9% enfermos, tiene diagnostico Enfermedad Huntington, Ataxias espinocerebelosas adulto Esclerosis Lateral Amiotrofica. Conclusiones: .Tanto enfoque pueda ofrecer buena medica. La Comunicacion pronostico, forma diferenciada familiares necesaria seguimiento estas enfermedades.