Ethische und rechtliche Implikationen der Speicherung humaner Genomdaten

摘要: Die Entwicklung der DNA-Sequenzierungstechnologien stellt die humane Genomforschung vor grose datenschutzrechtliche und ethische Herausforderungen. Der heute bereits mogliche tiefe Einblick in genetische Ausstattung eines Menschen kann von enormer Bedeutung fur dessen aktuelles zukunftiges gesundheitliches Befinden sein. Genomische Daten lassen zudem Ruckschlusse auf Identitat genetischen Eigenschaften enger Blutsverwandter zu. Wegen ihres inharenten Personenbezugs bedurfen genomische somit besonders sorgfaltigen Umgangs. Zentrale Elemente verantwortungsvollen Managements Genomdaten im Rahmen Forschungsprojekten sind neben angemessenen Einwilligung Teilnehmer auch Anonymisierung/Pseudonymisierung Trennung Datenhoheit. Auserdem mussen Sinne guten wissenschaftlichen Praxis Fristen Verordnungen Aufbewahrung beachtet werden. Diese Aspekte werden vorliegenden Artikel dargestellt hinsichtlich ihrer praktischen Umsetzung diskutiert.